Cậu bé bị bệnh xương thủy tinh, tên Nguyễn Đình Tú, 14 tuổi, đang sống cùng mẹ và bà ngoại tại Thái Bình. Sơ Nụ, nhân viên của Cartias Giáo phận đã đưa tôi đến thăm em, vì em có hoàn cảnh rất đặc biệt.

Lần đầu tiên Sơ Chuyên trách đưa tôi đến thăm gia đình Tú là vào tháng 7/ 2022. Sơ Nụ cho biết là khi đến thăm gia đình em lần đầu, thấy nhà không có nhà vệ sinh, rất bất tiện khi nhà có người đau ốm, liệt giường như thế này. Sơ đã vận động mạnh thường quân giúp mẹ em xây nhà vệ sinh. Sau đó, Sơ vẫn thường  xuyên quan tâm đặc biệt đến gia đình này. Mẹ Tú đóng vai trò trụ cột của gia đình. Chị đi làm công ty may. Khi mẹ đi làm, bà ngoại là “vú nuôi” túc trực bên Tú suốt ngày. Tối về, mẹ “trực ca đêm” thay cho bà ngoại.

Người mẹ trẻ này đã mất đi hai đứa con đầu, cũng mang căn bệnh “xương thủy tinh”. Chị đau khổ vì mất con, và luôn bị ám ảnh là nếu sinh con nữa, biết đâu lại cũng sẽ mắc cùng căn bệnh này? Nhưng với ơn gọi làm phụ nữ, với tình yêu và lòng khao khát có được một đứa con để “có nhau trong đời”, chị can đảm sinh con lần thứ ba với hy vọng mẹ tròn con vuông. Nhưng may mắn đã không mỉm cười với chị. Tú ra đời cũng mắc bệnh như anh chị của mình. Mẹ già, con bệnh tật. Mẹ của Tú vất vả để có thể lo cho gia đình bé nhỏ này. Vì thế mà Sr. Nụ thường xuyên ghé thăm và nâng đỡ gia đình này cách đặc biệt, mỗi khi Sơ có dịp đi thăm viếng. Sự giúp đỡ tuy không nhiều, như túm gạo, chút thức ăn, hay khoảng tiền nhỏ để bà ngoại mua đồ ăn cho Tú, nhưng đem lại sự an ủi, đỡ nâng rất lớn cho gia đình có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn này.

Hai người anh chị của Tú đã ra đi khi chỉ mới vài tuổi đời. Nhưng em Tú đã vượt qua ngưỡng đó, và nay em đã 14 tuổi. Ngay từ lần đầu gặp gỡ, tôi đã bị thu hút bới ánh mắt tinh anh và nụ cười tỏa sáng trên gương mặt của em. Trong căn nhà ẩm thấp, thiếu ánh sáng, các bức tường loang lổ, bong tróc vì bị thấm nước, Tú nằm đó, bình an với số phận.

Khi chúng tôi đến, là lúc Tú đang được bà đỡ ngồi dậy để đút cho em bữa cơm chiều. Có khách đến, bà vội để cơm sang một bên. Trong cuộc đối thoại, Tú nói với chúng tôi: “Con sống rất tích cực ạ. Tuy nằm một chỗ, nhưng không buồn, mà ngược lại rất hạnh phúc. Vì tuy con thế này, nhưng nhiều người còn khổ hơn con gấp bao nhiêu lần…”  nói rồi cậu bé mỉm cười thật tươi.

Ba năm sau gặp lại, tôi thấy căn nhà rách nát trước đây đã được xây lại, sạch sẽ và rộng rãi hơn, nhờ sự giúp đỡ của một linh mục, qua trung gian của Sơ Nụ. Tôi nhận thấy chiếc giường Tú nằm thì vẫn không thay đổi, nhưng trông em lớn hơn nhiều. Bây giờ, bà ngoại không còn đủ sức để nâng Tú ngồi dậy để nói chuyện với khách như lần trước nữa. Mẹ em cũng không giúp được gì nhiều vì mẹ chỉ nặng 30kg, còn Tú, có lẽ đã cân nặng khoảng 50kg.

Vẫn nụ cười thật tươi ấy, Tú kể rằng bà ngoài vừa bị té, bị tai biến. Liệt. Có lúc bà muốn chết cho đỡ khổ. Tú đã nói với bà: “Việc gì bà phải thế? Con nằm đây mười mấy năm, khổ gấp trăm lần bà, mà con còn chưa muốn chết, sao bà lại muốn chết? Bà  phải cố lên!” Câu nói đầy nghị lực của đứa cháu đang chịu đau đớn trong thân xác, và kiên nhẫn chấp nhận giới hạn của mình khi phải lệ thuộc hoàn toàn vào người khác trong mọi sinh hoạt cá nhân, khiến bà bừng tỉnh. Bà không cho phép mình buông xuôi nữa, và  một lần nữa, bà tự nói với chính mình “cố lên!” để bà cháu nương tựa nhau mà sống.

Vị ân nhân đi cùng cũng rất ngỡ ngàng và cảm kích về gương sống của Tú. Cô muốn chia sẻ chút quà để bồi dưỡng cho hai bà cháu. Ngày đã khép. Có lẽ cũng gần 9:00g tối rồi mà mẹ em vẫn chưa về. Tạm biệt hai bà cháu, nhưng trong chúng tôi vẫn còn đọng lại ánh mắt sáng ngời và nụ cười ấm áp của em. Rõ ràng là chúng tôi đã “nhận” được nhiều hơn “cho”.  Tôi tự hỏi: “Làm sao một đứa trẻ bệnh tật như vậy, lại có thể lan tỏa tình yêu đời, yêu người, và nhất là yêu sự sống đến vậy?” Đó phải chăng chính là quà tặng kỳ diệu từ cuộc sống mà đôi khi người lành lặn như chúng ta lại không thể có được? Mong em mãi là nguồn cảm hứng cho những ai đang gặp nhiều bế tắc, bằng cách chấp nhận những gì mình không thể thay đổi với cái nhìn tích cực, tâm hồn bình an và một con tim  hạnh phúc, dù thân thể bất toàn.

Anna Lệ, fmm

Tú – bệnh nhân xương thủy tinh -cùng mẹ và bà ngoại  (7/2022)

Tú của hiện tại (9/11/2024)